В Красноярске не стало ребенка, которому власти отказались покупать лекарство

«Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование — будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя…»
Фото В Красноярске не стало ребенка, которому власти отказались покупать лекарство
Facebook
ВКонтакте
share_fav

В Красноярском крае Следственный комитет завел сразу два дела после смерти двухлетнего Захара Рукосуева в краевой детской больнице в январе 2020 года. Чиновников, которые отказали семье в покупке лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у ребенка, проверят по статьям «Халатность» и «Причинение смерти по неосторожности».

По предварительной версии, мальчик, проживавший в Богучанском районе с родителями, имел врожденное заболевание и нуждался в медицинском препарате, который был ему назначен по решению врачебной комиссии. Однако неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования.

В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения ребенок, не получивший должного лечения, скончался.

«Лекарство ценою в жизнь»

В семье Рукосуевых было трое детей, пишет «Новая газета». Захар был младшим. Эвелине 9 лет - это здоровая девочка, у среднего ребенка, 5-летнего Добрыни, тоже диагностирована СМА.

Захар Рукосуев. Фото: instagram / dozazazhizn

13 ноября 2019 года Захару и Добрыне назначили преперат Нусинерсен (Спинраза). В заключении врачебной комиссии говорилось, что это «единственный препарат патогенетической терапии при СМА».

«Мне разъяснили, что протокола данного заседания и назначения, сделанного данной ВК (врачебной комиссией), будет недостаточно для получения препарата и лечения моих детей, и нам необходимо в обязательном порядке обследоваться в федцентре, в Институте педиатрии им. академика Вельтищева для получения назначения дорогостоящего лекарства там. Госпитализацию назначили на 23.06.2020 года», - рассказала в инстаграме мать Захара Светлана Рукосуева.

По словам Светланы, мотивировала комиссия это более высокой квалификацией федеральных специалистов. Женщина отмечает, что не понимает, зачем вообще в таком случае собираются комиссии из региональных врачей, если у них недостаточно квалификации.

«Я долго пыталась объяснить простую вещь: у нас целая зима впереди! Это пневмонии, бронхиты, общее прогрессирующее обездвиживание. Дети могут просто не пережить зиму. Мышцы истощаются, дети слабеют… Нам нельзя так долго ждать лекарства ценою в жизнь!»

«Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование - будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя…»

«Нельзя выписать лекарство без всяких приписок, отсылающих к деньгам. Выписать так, как это положено при лечении, скажем, отита или расстройства желудка. Просто выписать рецепт на существующее лекарство и отпустить ребенка со спокойным сердцем, зная, что он обязательно с этим лекарством пойдет на поправку. Фраза на устах одна: "Слишком дорого"».

С середины ноября Светлана с мужем Никитой писали письма в различные инстанции от правительства Красноярского края до Министерства здравоохранения РФ. Однако результатов это не принесло. Двухлетнему Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Мальчик скончался 30 января 2020 года.

«Губернатор, кто ответит...?»

В семье остался Добрыня, которому тоже требуется препарат, в ожидании которого ушел из жизни его брат.

Отец мальчиков Никита Рукосуев вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?».

посмотреть в Instagram

Никита сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой.

Светлана Рукосуева сообщила, что она с детьми выехала в Красноярск, и теперь они с мужем будут стоять в пикете поочередно.

Добавьте нас в источники Яндекс.Новости
#здоровье
#здравоохранение
#красноярский край
#медицина здравоохранение
#минздрав
#новости
30 комментариев
30 комментариев
настройки
скрыть комментарии
показать все
:-D Амфибрахий:
Держава.
Кулаков Владимир:
Ключевое власть?
Прaвдa:
D, это сделали такие же ублюдки, как ты. Держава их будет судить и наказывать.
:-D Амфибрахий:
Сривда, это сделала система. За которую ты здесь каждый день на пену исходишь :))
Кулаков Владимир:
Вот урод
Кулаков Владимир:
Мужик с фото Куравлевым а система это, что Укр?
Кулаков Владимир:
Пади спрятаться за ником и гадит на РФ ,вся твоя система;)) клоун
:-D Амфибрахий:
Система. Косвенно, но всё же система.
Кулаков Владимир:
Косвенный умысел,тоже квалифицируется
Важный:
За это спрашивать нужно строго , другое дело что без хохлопёров обойдёмся.
Кулаков Владимир:
Согласен без каклов, пусть лучше воду Крыму откроют, получается если Крым захвачен, надо усугубить и поубивать, оставив без воды жителей Крыма?так получаются действия Украины?
Pretender:
Один случай из сотен.
Шкет!:
Точно подсчитал, укр?
Салахов Александр:
Вот она власть, жиробесы!
Кудеярович Кудеяр:
шкет ты дико обгадился
Шатверов Арам:
Сил родителям. Жалко до слез..
connaisseur:
закройте уже Усса , это его вина
Boшь Ядрёна:
"Слишком дорого"....
бондаренко андрей:
БОГ ДАЛ-БОГ ВЗЯЛ!ДАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕИЗЛИЧИМЫ,А НАЗНАЧЕНИЕ СУПЕРДОРОГИХ ПРЕПАРАТОВ ТОЛЬКО ПРОДЛЕВАЮТ МУЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ!!!
Roman Ka:
Костин тратит на АскерЗаде украденные миллиарды, и не считает, что это дорого
Прaвдa:
D, ублюдок, какая система? Ты забыл, как девочку в Англии врачи в открытую не хотели лечить, говорили - всё равно безнадёжна. Помню кучу петиций и даже демонстрации в её поддержку.
Boшь Ядрёна:
"Безнадежно", тварь, это не "Слишком дорого".
Boшь Ядрёна:
Вот же тварь, блиин...
:-D Амфибрахий:
Вошь, ты всё таки вывел его на чистую воду :)
Правда:
Свинья вошь, её на лечение пригласила другая страна, где уже оказалось не "безнадёжно". Вот те и система, да, D?
колесник Наталья:
Да прекратите, Держава их будет судить , смешно . Вам сколько платят чтоб вы здесь всякую ересь несли . Не дай бог всем нашим чиновникам и тем кто управляет нашей страной , дожить до того времени , когда их дети будут расплачиваться за их грехи . Это очень страшно . А дети всегда несут крест родителей
Правда:
Наталья, не ты ли ведунья и вещунья, которая всё про всех знает и бесплатно об этом говорит? Не неси чушь.
Таашев Анзор:
просто убили ребенка это чисто воды убийство!
Владимир Шевелев:
В России препарат «Спинраза» зарегистрировали 16 августа. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов рублей — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. Оплата лечения редкого заболевания должна идти из региональных средств, при этом еще ни один пациент не получил должного лечения с помощью этих денег.
Владимир Шевелев:
https://takiedela.ru/news/2019/12/19/spinrazy-net/https://takiedela.ru/news/2019/12/19/spinrazy-net/
Войдите или Зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарии