Пациентам с СМА в России пообещали выделить лекарства до конца года

Ранее дедлайн был установлен на 1 мая

Фото Пациентам с СМА в России пообещали выделить лекарства до конца года
Фото: РИА Новости
Facebook
ВКонтакте
share_fav

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что все пациенты России, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) будут снабжены лекарствами до конца текущего года.

«Сегодня принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — цитирует Ткаченко РИА «Новости».

Отметим, что в апреле уже звучало заявление на этот счет. Однако тогда называлась более близкая дата — 1 мая. Сообщение было опубликовано в Telegram-канале Общественной палаты РФ.

Напомним, что 13 мая в Новосибирской области следователи возбудили уголовное дело после того, как 16-летняя девушка скончалась из-за отсутствия «Рисдиплама». Теперь представители ведомства будут разбираться, кто из чиновников допустил это.

В это же время в Подмосковье за жизнь борется маленькая девочка с диагнозом СМА. Ребенка бросила мать, узнав, что им не предоставят укол препарата Zolgensma, также направленного на лечение страшной болезни, но не зарегистрированного в России. Сейчас судьбой ребенка занимаются сотрудники фонда «Круг добра».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, при котором у пациентов наступает атрофия мышц и рефлексов. Человек может не только оказаться обездвижен, но и лишиться возможности самостоятельно дышать. Одна доза препарата Zolgensma для лечения болезни стоит около 2 млн долларов.

Добавьте нас в источники Яндекс.Новости
#здоровье
#новости
0 комментариев
0 комментариев
настройки
скрыть комментарии
Войдите или Зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарии