Девочку с редким заболеванием бросила мать, после того, как им отказали в препарате за 2 млн долларов
Сейчас ребенок госпитализирован, а его дальнейшей судьбой занимается сотрудник благотворительного фонда
Жительница Подмосковья бросила свою больную маленькую дочь и ушла в запой, узнав, что им не выделят препарат для ее лечения. Купить его самостоятельно семья не может. Стоимость огромная — 2 млн долларов.
У девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. При нем человек не в состоянии самостоятельно держать голову и контролировать свои мышцы. Рефлексы также ослаблены. Для лечения необходим укол с препаратом Zolgensma. Помочь в его получении семье решил фонд «Круг добра». Он организовал консилиум по этому вопросу, но в итоге от экспертов пришел ответ по SMS, что укол нецелесообразен.
Столкнувшись с этой ситуацией, мать ребенка ушла в запой. Как стало известно позже, женщина уже стояла на учете и давно имела проблемы с алкоголем. Она оставила девочку на своего 12-летнего сына и сожителя. В итоге ребенок оказался в больнице и сейчас в его судьбе принимает участие непосредственно фонд. Его сотрудница намерена добиться получения направление для девочки на укол Zolgensma у независимой комиссии.
Мать ребенка была помещена в клинику на реабилитацию. После выхода из запоя она заявила, что раскаивается и теперь хочет поскорее вернуться к дочери.
